Par ailleurs, tout le monde est encouragé à poster sur les réseaux sociaux
une photo de soi faisant un L avecla main, avec les hashtags
#care4lipodistrophy2019 et #AELIP2019.
C’est aujourd’hui que débute la campagne de la Journée mondiale des
Lipodystrophies organisée par l’Association Internationale des Familles et
Affectés par la Lipodystrophie, qui a pour but de faire connaître ces
pathologies à l’occasion de cette Journée célébrée le 31 mars.
La campagne comprendra plusieurs initiatives guidées par le même objectif
de sensibilisation sur ce que vivent les malades au quotidien, ainsi que des
actions visant à faire connaître cette pathologie à l’échelle mondiale. Pour la
première fois cette année, la campagne bénéficie du soutien de toutes les
organisations travaillant en lien avec les lipodystrophies dans le monde. Ces
agents influents s’allient pour diffuser un même message dans le monde
entier : « care for lipodystrophy » (« tous concernés par les
lipodystrophies »).
Parmi ces initiatives, on note qu’une lecture de la Déclaration à l’honneur
de la Journée mondiale des Lipodystrophies aura lieu pendant les réunions
municipales de plusieurs communes comme Totana, Murcie, Mula, Carthagène, Port
Mahon, Vigo ou Huelva, et certains espaces publics seront illuminés par la
couleur bleu turquoise.
Pour participer à cette campagne, il est proposé à tous les volontaires de
se prendre en photo en faisant un L avec la main (avec le pouce et l’index) et
à poster la photo sur les réseaux sociauxaccompagnée des hashtags
#care4lipodystrophy2019 et #AELIP2019.
Par ailleurs, à partir d’aujourd’hui et jusqu’au 31 mars, un article de la
Déclaration à l’honneur de la Journée mondiale des Lipodystrophies sera publié
chaque jour. Cette déclaration est un décalogue qui rassemble les
revendications principales des malades et leurs besoins.
L’AELIP a également prévu d’autres actions desensibilisations sociales pour
donner de la visibilité aux lipodystrophies, comme des prises de conscience en
milieu scolaire à Totana et Mula, ou la présence de membres de l’association
lors du match de futsal qui opposera El Pozo Murcia FS à l’Emotion Zaragoza au
Palais des Sports de Murcie le 30 mars, ou encore pendant le match de basket de
l’UCAM CB Murcia face au Baskonia le 7 avril.
Parmi les activités prévues, on trouve un défilé solidaire organisé par
l’Association de Commerçants de Mula le 6 avril dans cette même commune, la
Veillée pour les lipodystrophies à Totana le 13 avril et le tournoi solidaire
DeitanaUrbs à Totana le 27 avril.Â
