Le Service d'information et d'orientation sur la lipodystrophie (SIOLIP) de l'Association internationale des proches et des personnes affectées par la lipodystrophie (AELIP) a participé à une trentaine de consultations au cours des huit premiers mois de cette année.
Ce service a reçu plus d'une trentaine de consultations liées à ces pathologies jusqu'à présent en 2019, à la fois par des professionnels de la santé, des étudiants ainsi que des familles et des personnes atteintes de Lipodystrophie.
Le bon positionnement des sites Web d'AELIP, ajouté au fait que l'entité a son site Web hébergé dans des domaines en Espagne, au Royaume-Uni, en France, au Portugal et en Allemagne, a permis de recevoir des requêtes de pays tels que le Mexique, Pérou, Colombie, Argentine, Chili, Canada, Royaume-Uni, Italie, France et Allemagne entre autres.Â
70 % des demandes ont été reçues par Internet et par courriel. Les 30 % restants ont été complétés par des demandes de renseignements reçues par téléphone et par l'intermédiaire de whatsapp.Â
Ces données reflètent, de l'avis d'AELIP, l'importance d'être présent sur Internet via le web et les réseaux sociaux et d'adapter ce service aux nouvelles technologies.
Les lipodystrophies peu fréquentes sont des maladies très rares avec une très faible prévalence dans la population, ce qui permet de parler d'une forte demande pour le service si l'on analyse le nombre de consultations reçues dans ce laps de temps en proportion de son incidence.
Les personnes souhaitant contacter SIOLIP peuvent le faire via whatsapp au numéro de téléphone +34 692 39 78 40 ; via les réseaux sociaux dans lesquels AELIP est présente (twitter, facebook ou instagram) ; ou via e-mail à info@aelip.org.
