L'Association internationale des proches parents et des lipodystrophies affectées, AELIP, a tenu une réunion de travail avec des représentants d'associations internationales travaillant dans le domaine des lipodystrophies rares.Â
L'objectif de la réunion était de connaître les travaux en cours au niveau international, ainsi que de coordonner les futures actions de collaboration en vue de la célébration de la prochaine journée mondiale des lipodystrophies qui aura lieu le 31 mars.Â
La présidente Naca Eulalia Perez de Tudela, le directeur Juan Carrión Tudela et l'assistant social José Jerez Ruiz, ont fait connaître au reste des associations le plan de travail qu'AELIP développe au cours de cette année 2019, soulignant les grands efforts que fait l'entité pour soutenir et promouvoir la recherche qui a reçu cette année un total de 66.000€ pour les deux lignes qui sont développées en Espagne à la fois le complexe hospitalier de Santiago de Compostela et l'hôpital universitaire "La Paz" à Madrid.Â
En outre AELIP, a profité de cette réunion pour lancer son projet de réseautage international appelé Réseau international en lipodystrophies (INLIP) dont les principaux objectifs sont :Â
Promouvoir la mise en réseau et l'amélioration de la coordination institutionnelle par la facilitation des mécanismes et protocoles d'action et l'échange d'informations entre les différentes administrations et entités concernées.
Créer un réseau de coordination entre les associations et les entités qui travaillent avec les lipodystrophies pour échanger des informations et des bonnes pratiques dans le monde entier.
Mettre en place un réseau de coordination en ligne entre les associations, entités qui travaillent avec les lipodystrophies pour échanger des informations à leur sujet.
Mener des actions de coordination avec toutes les parties concernées : patients, administration publique, professionnels de santé, etc. pour rechercher les ressources et améliorer la prise en charge des personnes concernées dans le monde.Â
Détecter et connaître les besoins réels du groupe pour y répondre à partir de la mise en œuvre et du développement de programmes spécifiques, ou d'autres actions spécifiques.
Défendre les droits des personnes atteintes de lipodystrophie.
Mener des activités de sensibilisation et de visibilité, en respectant et en reproduisant les actions encadrées et commémoratives de la Journée mondiale de la lipodystrophie 31M.
L'AELIP a proposé un examen conjoint avec les autres associations de cette proposition de portée internationale et s'est réuni avant la fin de l'année pour évaluer cette proposition.Â
