Le Centre national de référence pour les soins aux personnes atteintes de maladies rares et à leur famille (Creer) a accueilli la réunion annuelle de l'ECLIP et le VIIe Symposium international sur la lipodystrophie du 3 au 6 octobre, une série de sessions de formation visant à travailler pour et pour les lipodystrophies peu fréquentes.
Cette rencontre a réuni des chercheurs professionnels de plus de 30 pays et 50 familles d'Espagne, des États-Unis, du Portugal, du Royaume-Uni et du Pérou, principalement.
La rencontre a fourni aux professionnels du secteur " des informations très précieuses et directes leur permettant d'enrichir très rapidement leurs connaissances ".Â
La présidente de l'Association des proches et des personnes atteintes de lipodystrophie (Aelip), Naca Eulalia Pérez de Tudela, a déclaré que cet événement est unique parce qu'il n'existe aucun centre - public ou privé - qui rassemble ce nombre d'experts qui travaillent et qui connaissent directement les causes et le développement de la lipodystrophie. Dans le même ordre d'idées, le médecin du Complexe hospitalier de Saint-Jacques de Compostelle, David Araujo-Vilar, président du comité scientifique de la réunion, a ajouté que pour la guilde, " il est vital d'obtenir la réponse des patients ainsi que de connaître leurs besoins.
Ceci est dû au fait que " pour la première fois ", le " Symposium international sur la lipodystrophie " - qui en est à sa septième édition - coïncide avec la " conférence scientifique annuelle EClip Metting 2019 ", au cours de laquelle les professionnels de la santé ont présenté une série de progrès qui ne sont pas encore publics puisque cette partie de la conférence s'est tenue à huis clos, bien que l'accès soit autorisé à toutes les familles qui le demandaient.Â
Les lipodystrophies sont un groupe de maladies caractérisées par une perte de tissu adipeux. Une caractéristique commune est la prédisposition à souffrir de diabète, de maladies cardiovasculaires, d'augmentation des triglycérides ou de foie gras.Â
Le président de l'AELIP et le comité d'organisation Naca Pérez de TUdela, a voulu souligner qu'il est essentiel de travailler à partir de la "prévention, de sorte qu'ils ont publié l'année dernière un guide dans lequel plusieurs experts du monde entier ont participé, afin que les professionnels de la santé et spécialistes peuvent y recourir.Â
En outre, l'association AELIP avec la collaboration du Service de Santé Galicien, l'Université de Saint-Jacques de Compostelle et l'unité des maladies thyroïdiennes et métaboliques a présenté dans un cadre incomparable l'application LIPO-DDX, dans laquelle la principale connotation est "connaître, prévenir et aider dans une approche de diagnostic "Beaucoup de ces patients ont détecté une lipodystrophie entre 35 et 45 ans de vie mais avait des symptômes de quatorze. Cependant, elle n'a pas été détectée " en raison du manque de formation et de connaissances des professionnels de la santé qui les ont suivis. Et c'est que "ce qui n'est pas connu, c'est comme s'il n'existait pas".
Bref, cet événement international a réuni des professionnels de la santé et des chercheurs, ainsi que des personnes et des familles touchées par la lipodystrophie, leur donnant l'occasion de se renseigner sur les progrès de la recherche sur cette pathologie et de rencontrer les différents chercheurs du monde entier.Â
