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AELIP publiera en mai la première étude internationale sur la qualité de vie des patients atteints de lipodystrophie

L'Association internationale des parents et des personnes atteintes de lipodystrophie (AELIP), dans son objectif d'améliorer la qualité de vie des personnes et des familles vivant avec une lipodystrophie rare, va développer une "Étude de la qualité de vie des patients atteints de lipodystrophie et de leurs familles en Europe et en Amérique latine.

Objectif

L'objectif principal est de comprendre l'impact des aspects psychosociaux sur la santé/qualité de vie des personnes touchées par la lipodystrophie et de leurs familles. Ces données spécifiques et les résultats obtenus doivent jouer un rôle fondamental pour notre entité, permettant de mettre en œuvre des actions visant à améliorer l'attention des familles qui se trouvent dans ce type de situation.

Cette étude a été approuvée par le Comité d'éthique de la recherche de l'Université autonome de Madrid.

En outre, l'étude est soutenue par l'Universidad Autónoma de Madrid, l'Universidad de Murcia (groupe de recherche : travail social et services sociaux) et l'Universidad de Almería (groupe de recherche HUM-852 Études critiques sur la communication)

SUJETS ET MÉTHODES

OBJET :

Au total, 150 patients, hommes et femmes, diagnostiqués avec l'un des sous-types de la lipodystrophie rare et âgés de 2 à 80 ans seront étudiés.

Tous les patients doivent donner leur consentement pour participer et, dans le cas des mineurs, le consentement sera demandé aux parents ou aux tuteurs légaux.

MÉTHODES :

L'Association internationale des parents et personnes atteintes de lipodystrophie AELIP, développera l'étude de la qualité de vie des personnes atteintes de lipodystrophie et de leurs familles en Europe et en Amérique latine grâce au questionnaire SF-36 et à une annexe complémentaire spécifique sur le bien-être et les besoins des personnes atteintes de lipodystrophie, préparée par l'équipe de recherche de l'AELIP.

DES QUESTIONNAIRES : 

Les questionnaires seront administrés par voie télématique à l'aide d'une plate-forme d'enquête générique (GoogleForms, SurveyMonkey)

et sera disponible en espagnol, en anglais et en portugais.

DES REMERCIEMENTS : 

AELIP, tient à remercier PerMondo d'avoir aidé notre organisation dans toutes les initiatives internationales en traduisant gratuitement leurs textes par l'intermédiaire de leurs collaborateurs.

La version anglaise a été traduite grâce à Lauren Burkinshaw

Cette traduction anglaise a été possible grâce au projet PerMondo : Traduction gratuite de site web et de documents pour les organisations à but non lucratif. Un projet géré par Mondo Agit. Traductrice : Lauren Burkinshaw

La version portugaise a été traduite grâce à Camila D. Madeira et Nathan de Paula.

Traduit en portugais dans le cadre de l'initiative PerMondo (traductions gratuites des pages web et des documents pour les associations à but non lucratif). Projet dirigé par Mondo Agit. Traductrice : Camila D. Madeira ; Correcteur : Nathan de Paula.

 

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