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L'AELIP participera à la 10e conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins et présentera un poster lié à l'importance du diagnostic dans les lipodystrophies

L'Association internationale des familles et des personnes affectées par les lipodystrophies (AELIP) participera en ligne et en tant que membre à part entière à la 10e Conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins les 14 et 15 mai. 

L'AELIP, qui a le droit de vote à cette réunion, y participera également avec une présentation par affiches sur l'importance des outils de formation et de diagnostic actuels dans le domaine des lipodystrophies. 

La Conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ECRD) 2020 se tient exclusivement en ligne les 14 et 15 mai.

Reconnu comme le plus grand événement sur les maladies rares organisé à l'initiative des patients, l'ECRD se tiendra via une plateforme interactive en ligne et est ouvert à tous, partout dans le monde.

L'ECRD 2020 est une occasion unique de mettre en réseau et d'échanger des connaissances précieuses avec toutes les parties prenantes de la communauté des maladies rares de plus de 50 pays du monde entier : représentants des patients, décideurs politiques, chercheurs, cliniciens, représentants de l'industrie, payeurs et régulateurs. L'ECRD rassemble plus de 800 participants de 50 pays.
Alors que l'UE élabore ses futurs cadres politiques et de dépenses pour la prochaine décennie, l'ECRD 2020 est l'occasion de créer dès aujourd'hui des options politiques qui peuvent conduire à un meilleur parcours patient dans les années à venir.
Les personnes vivant avec une maladie rare ont le droit d'atteindre leur potentiel de bien-être le plus élevé. Rejoignez l'ECRD 2020 en ligne et participez aux débats pour informer et construire le futur écosystème des politiques et services liés aux maladies rares.

Les sessions organisées par des experts reconnus sont basées sur six sous-thèmes :

L'avenir du diagnostic : nouveaux espoirs, promesses et défis
Nos valeurs, nos droits, notre avenir : changer les paradigmes en faveur de l'inclusion
Partager, soigner, guérir : transformer les soins pour les maladies rares d'ici 2030
Quand les thérapies répondent aux besoins : permettre une approche du développement thérapeutique centrée sur le patient
Atteindre le Triple A d'ici 2030 : des traitements accessibles, disponibles et abordables pour les personnes atteintes d'une maladie rare, et
La révolution numérique dans le domaine de la santé : propagande contre réalité
 

si vous voulez connaître le programme complet, vous pouvez le faire en cliquant sur le lien suivant : https://www.rare-diseases.eu/programme/

 

L'AELIP participera à la 10e conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins et présentera un poster lié à l'importance du diagnostic dans les lipodystrophies L'AELIP participera à la 10e conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins et présentera un poster lié à l'importance du diagnostic dans les lipodystrophies
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