La réunion s'est tenue en ligne via la plateforme ZOOM.
L'AELIP a présenté à la société biopharmaceutique AMRYT les prochaines lignes d'action de l'Association Internationale des Parents et Affectés de Lipodystrophies, rassemblées dans le Plan de Travail 2021.
AMRYT travaille avec des traitements innovants pour aider à améliorer la vie des patients atteints de maladies rares et orphelines.
L'AELIP concentre ses efforts sur onze domaines thématiques différents. Une attention particulière doit être accordée à son travail social et de recherche. L'association propose aux personnes touchées et à leurs familles différents services susceptibles de couvrir leurs besoins. Parmi eux, nous trouvons le Service d'information et d'orientation en lipodystrophies (SIOLIP) à travers lequel on facilite toute l'information que le patient a besoin de connaître sur ces maladies, il est possible de contacter avec d'autres personnes qui souffrent de la même pathologie, d'accéder à la consultation d'un comité d'experts intégré par des médecins de différents pays du monde et de recevoir des conseils sur les ressources qui existent pour y accéder. Il dispose également d'un service d'aide psychologique (SAP), en ligne et en personne, d'un service d'aide juridique (SAJ), qui conseille et oriente les personnes dans toute procédure et tout type de consultation juridique concernant le handicap ; Un service d'orientation sexuelle (SAS), dans lequel l'AELIP maintient un accord de collaboration avec l'Association nationale Sexualité et Handicap pour assister, éduquer et soutenir la sexualité des personnes affectées et de leur entourage familial, et enfin, le Service d'orientation diététique (SAD), très important car souvent le seul traitement que ces personnes peuvent recevoir pour améliorer leur qualité de vie est d'avoir une bonne alimentation et de faire de l'exercice.
En matière de recherche, l'AELIP collabore avec la FUNDACION INSTITUTO DE INVESTIGACION SANITARIA DE SANTIAGO DE COMPOSTELA. (FIDIS) qui, avec le Dr David Araujo-Vilar et son groupe de recherche, développe différentes études, dont le diagnostic moléculaire des patients soupçonnés de souffrir d'une lipodystrophie d'origine génétique. Elle a également des accords de collaboration avec le centre de recherche biomédicale CIBERER pour soutenir économiquement la ligne de recherche de l'hôpital La Paz à Madrid ; avec la confédération mondiale des clubs de supporters de Barcelone du monde entier pour mener à bien un projet de coopération internationale au Pérou qui comprend diverses actions socio-sanitaires.
Un autre des objectifs est de maintenir la communication avec les autres pays à travers l'espace du réseau international, avec le maintien des versions anglaise, allemande, française et portugaise du site web de l'AELIP, la consolidation des délégations ou d'un comité d'experts qui réunit des médecins de différentes parties du monde.
Des événements et des activités tels que la célébration de la journée mondiale de la lipodystrophie ou la campagne sur les réseaux sociaux dans le geste du L, ainsi que le gala annuel de remise des prix favorisent la sensibilisation et la visibilité de ces maladies. Elle entretient également des alliances avec les principales entités de lipodystrophies et de maladies rares dans le monde.
Une partie importante de son travail consiste également en des sessions de formation, ainsi qu'en la participation à des congrès, des webinaires de formation sur les lipodystrophies et le symposium international.
L'AELIP veille à ce que la communication, tant interne qu'externe, soit constante. Elle maintient un rythme de publications sur le web et les réseaux sociaux d'au moins deux actualités hebdomadaires, en les rassemblant toutes à la fin du mois dans une newsletter destinée aux membres.
La collecte de fonds pour une association est très importante. Les partenaires jouant un rôle important à cet égard, l'AELIP lance en parallèle des appels à subventions publiques et privées pour le développement de ces recherches, et contribue au maintien du portefeuille de services que l'entité fournit à toute famille ou personne touchée par une lipodystrophie dans le monde.
