Le matériel de formation sur les lipodystrophies mis en œuvre par l'Association Internationale des Parents et Affectés par les Lipodystrophies AELIP, ainsi que l'étude sur la qualité de vie que cette entité réalise, sont déjà disponibles sur le site web de la Société Portugaise d'Endocrinologie, Diabète et Métabolisme (SPEDM).
Cet espace a été créé afin de couvrir les besoins d'information et d'aider les personnes concernées et les proches des lipodystrophies, ainsi que les professionnels de la santé lorsqu'ils proposent un diagnostic à leurs patients.
La section "Matériel de formation sur les lipodystrophies" a été inaugurée en juillet 2020 et comprend les documents suivants en espagnol, anglais et portugais :
Guide pratique pour le diagnostic et le traitement des lipodystrophies peu fréquentes destiné aux professionnels de la santé, où sont rassemblées toutes les informations disponibles à ce jour sur les plus de 40 sous-types de lipodystrophies afin d'offrir un diagnostic plus fiable et des traitements possibles.
Guide nutritionnel des lipodystrophies, destiné aux patients et à leurs familles pour servir de guide lors de la réalisation d'un régime alimentaire approprié, adapté aux comorbidités associées à chaque lipodystrophie. Beaucoup de ces sous-types de lipodystrophies n'ont pas de traitement définitif et, dans la plupart des cas, c'est précisément un bon régime alimentaire qui les aide à améliorer leur qualité de vie.
Lipo-DDX. Dans ce cas, il ne s'agit pas d'un manuel mais d'une App qui permet de mieux caractériser les différents sous-types de Lipodystrophie.
Toutes ces informations peuvent être consultées en accédant à http://www.aelip.es/material-formativo-lipodistrofias.asp.
La Société portugaise d'endocrinologie, de diabète et de métabolisme (SPEDM) regroupe des médecins, des chercheurs et d'autres professionnels de la santé qui se consacrent à l'étude et au traitement des troubles endocriniens au Portugal. Depuis sa fondation en 1949, les conseils d'administration successifs de la SPEDM ont eu pour mission de promouvoir la connaissance et la recherche en endocrinologie, afin d'assurer le meilleur traitement aux personnes atteintes de troubles endocriniens.
Le matériel de formation sur les lipodystrophies ainsi que l'étude de la qualité de vie sont disponibles sur le site de la Société dans la section groupes d'étude Lipodystrophies https://www.spedm.pt/grupo-de-estudo-das-lipodistrofias/
La présidente de l'AELIP, Naca Perez de Tudela Cánovas, tient à remercier la Société portugaise d'endocrinologie, de diabète et de métabolisme (SPEDM), présidée par JOÃO JÁCOME DE CASTRO, pour avoir donné de la visibilité à ce matériel important pour aider à l'approche du diagnostic des lipodystrophies.
