Asociación AELIP

J’ai le plaisir de vous accueillir sur le site web d'AELIP, association dont je suis la présidente et la fondatrice. AELIP a pour objectif d’aider les personnes atteintes d’une forme de Lipodystrophie et leurs proches. Je suis la maman d’une fille touchée par la Lipodystrophie congénitale de Berardinelli-Seip de subtype II “Encéphalopathie de Celia”. Ma fille Celia est née en 2004, et c’est après 2 ans d’examens chez des spécialistes que la généticienne nous a donné ce diagnostic. À ce moment là, nous savions seulement qu’il n’existait pas de traitement pour cette maladie : son évolution était encore incertaine et aucun autre cas n’était alors connu en Espagne. Nous étions totalement perdus et personne ne pouvait nous guider.

Nous avons donc commencé à chercher nous-mêmes d’autres personnes atteintes de Berardinelli qui puissent partager leur expérience avec nous et nous guider. Nous avons bel et bien trouvé d’autres cas en Espagne, y compris d’autres types de Lipodystrophies que nous ne connaissions pas encore. Le besoin de partager l’information nous a alors saisis : il semblait indispensable de la diffuser et de lui donner une visibilité.

Une des personnes souffrant de cette maladie nous a un jour parlé de sa participation à un essai clinique avec de la leptine recombinante humaine aux Etats-Unis. Même si Celia n’était pas candidate à ce type d’essai clinique, nous avons fait tout ce qui était en notre pouvoir pour que ce médicament puisse être distribué en Espagne, et nous avons réussi. En 2009, nous avons commencé à participer à un projet de recherche suscitant un grand enthousiasme de notre part et de la société en général. Les souffrances de Celia ont pris fin en mars 2012 sans qu’on en sache plus sur la neuro-dégénérescence apparue chez elle à l’âge de 3 ans, au même moment que la disparition des caractéristiques qu’elle partageait avec la Lipodystrophie de Berardinelli.

Nous avons décidé de fonder AELIP pour continuer à partager ce que nous avions appris sur cette maladie et nous avons l’ambition de soutenir la poursuite de la recherche en la matière. À partir de la création de cette association, nous avons consacré notre temps et notre énergie à donner de l’espoir aux autres. C’est l’héritage que Celia nous a légué. Nous avons lancé AELIP pour qu’aucune famille n’ait à souffrir de l’incertitude et l’angoisse qu’ont été les 8 années de la vie de ma fille.

Cette association doit nous permettre d’unir nos efforts dans un projet commun : l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées et de leurs proches ainsi que le soutien à la recherche.

Pour faire partie d’AELIP, il suffit de nous contacter avec la volonté d’aider autrui. Nous avons besoin de l’aide et de la participation de la société civile pour que les personnes touchées par la maladie, bien qu’éloignées géographiquement, puissent se sentir comprises et soutenues. C’est pour cette raison que votre aide nous est nécessaire. Pour prendre contact avec AELIP, aucune condition n’est requise.

Nous sommes impatients de pouvoir vous apporter notre aide.

Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas