Asociación AELIP

A l'occasion de la Journée mondiale des lipodystrophies, célébrée pour la cinquième année consécutive, plus de cinquante personnes, y compris des professionnels de la santé et des personnes affectées, ont assisté à la "Première Journée mondiale des lipodystrophies", qui s'est tenue à l'Hôpital Universitaire La Paz à Madrid.

La présidente d'AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela ; le président de la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER), Juan Carrión ; le chef de la Section d'immunologie et chef du groupe U754 du Centre de recherche biomédicale sur les maladies rares (CIBERERER), Margarita López Trascasa ; Le coordinateur de l'Institut de Génétique Médicale et Moléculaire de l'Hôpital Universitaire La Paz (INGEMM) et directeur scientifique de CIBERERERER, Pablo Lapunzina Badía ; et la directrice générale de la Planification, de la Recherche et de la Formation du Ministère de la Santé de la Communauté de Madrid, Miriam Rabaneda.

Pendant la conférence, le professeur de l'Université de Santiago de Compostela/ Saint Jacques de Compostelle, responsable de l'Unité Lipodystrophies du Service d'Endocrinologie de l'Hôpital Clinique Universitaire de Santiago, président fondateur de la Société Espagnole des Lipodystrophies et membre du comité exécutif du Consortium Européen des Lipodystrophies et chercheur en lipodystrophies avec diverses publications dans ce domaine, David Araújo Vilar, a présenté le "Guide international pour le diagnostic et le traitement des syndromes lipodystrophiques peu fréquents", un document d'un grand intérêt pour le traitement des personnes affectées par ces pathologies. D'autre part, le chercheur pré-doctoral Fernando Corvillo, a parlé de l'étude des mécanismes immunopathologiques dans les lipodystrophies acquises réalisée par le groupe U754 de CIBERERERER.

Au cours de la réunion, le témoignage d'Elena Recio Calvo a également été entendu, qui a expliqué aux participants à la formation ce que signifie vivre avec la lipodystrophie.

La journée s'est terminée par l'intervention du Président de l'AELIP, qui a voulu donner une voix aux personnes affectées et à leurs demandes et une emphase particulière sur l'importance du réseautage et de la coordination entre tous les agents impliqués afin d'obtenir plus de ressources pour la recherche et d'améliorer la qualité de vie des membres de la famille et des personnes qui en souffrent.