Asociación AELIP

La journée mondiale des lipodystrophies a vu le jour comme une plateforme où se sont organisées des activités de références mais aussi pour entreprendre, mettre en cohésion et organiser des actions politiques et sociales dans différentes partie de l'Espagne et d’Europe, en collaboration avec des alliance de pays iberoaméricaines (ALIBER) et l’organisation européenne des maladies rares ( EURORDIS). La première journée mondiale des lipodystrophies s’est déroulée en 2013.

Aelip organise au niveau international, la campagne de sensibilisation la plus importante de l’année: la journée Mondiale des Lipodystrophies le 31 Mars

Cette campagne est mise en place par l’Organisation Européenne des Maladies Rares (EURORDIS) et se déroule en partenariat avec l’Alliance Iberoaméricaines des Maladies peu fréquentes (ALIBER), la Société espagnole de lipodystrophie et le Consortium Européen de Lipodystrophie.

Objectifs de cette journée mondiale

Parmi les objectifs d’Aelip durant cette campagne:

• Faire prendre conscience du problème de santé publique que peuvent engendrer les lipodystrophies.

• Mettre en place des actions qui auront pour effet d’éviter l’isolement social que de nombreux affectés et familles subissent.

• Réaliser des activités de diffusion des particularités des lipodystrophies.

• Mener à bien des actions de coordinations avec toutes les parties impliquées : les patients, l’administration publique, les professionnels de la santé, etc., pour la recherche de moyens et l’amélioration des soins des affectés.

Pourquoi ce geste?

Parce que c’est un élément distinctif qui favorise l’adhésion de toutes les personnes de cette campagne. Il génère un sentiment d’union et de cohésion vis-à-vis des personnes atteintes de lipodystrophies et est un bon exemple de l’idée conceptuelle de la campagne avec un geste facile et simple. L’origine de ce geste né de l’ appui de la recherche de lipodystrophie.

Quel geste allons-nous utiliser?

Le geste est le suivant : la campagne « L » formé un L avec le pouce et l’index.

Quelle est la volonté? Pourquoi ce geste?

- Ce geste symbolise le « L » du mot Lipodystrophie.

- Il transmet un message d’union et de solidarité.

- Il traduit le positivisme et la sensation de victoire.

CAMPAGNE DE SENSIBILISATION – JOURNÉE MONDIALE DES LIPODYSTROPHIES – 31 MARS

1. L’action centrale de cette journée tournera autour d’une campagne lancée sur les réseaux sociaux (Twitter et Facebook), avec l’objectif de faire connaître la lipodystrophie à la société et à la fois de récolter le plus grand nombre possible de soutien pour la recherche de cette maladie. Pour participer à cette campagne, il est proposé à tous les volontaires de se prendre en photo en faisant le L avec la main (avec le pouce et l’index) lors du 31 Mars, journée internationale des lipodystrophies. (Le « L » étant la première lettre de Lipodystrophie).

Dans le même temps, un hashtag (ou mot-dièse) formé de la suite de caractères formant AELIP précédé par un dièse (#) sera mis en place. Ainsi, cet hashtag permettra au système mais aussi aux utilisateurs d’identifier de façon rapide: #AELIP2018, pour diffuser sur Twitter et obtenir des tendances le 31 mars 2018

#AELIP2018

#Lypodistrophyandme

#Lipodistrofiayyo

Le slogan de la Journée Mondiale des Lipodystrophie 2018:

La réalité de vivre sans graisse: Lipodystrophie
The reality of living without fat: Lypodistrophy.

2. L’autre action centrale de cette journée sera la lecture et l’adhésion du Manifeste de la Journée Mondiale des Lipodystrophies dans différents endroits du monde qui tient en huit points à travers lesquels il analyse les besoins de ce groupe et promeut des actions et des objectifs pour les couvrir.

3. Des actions de sensibilisations sociales et des prises de conscience en milieu scolaire grâce à des outils de vulgarisation : vidéos explicatives « Vivre avec une lipodystrophie », « Campagne de la Journée Mondiale des Lipodystrophies du 31 Mars » ; des dépliants et des affiches, des annonces dans la presse, des concours de photos et de contes, une exposition photo « Les lipodystrophie remplies de vie » et « Les lipodystrophies vont à l’école ».

QUE FAIRE POUR AIDER LA JOURNÉE MONDIALE DES LIPODYSTROPHIES

• Diffuser notre site et nos réseaux sociaux à votre entourage.

• Participer aux activités proposées en assistant ou en collaborant en tant que bénévole dans celles-ci

• Contacter la mairie de votre commune pour adhérer à la Journée Mondiale

• Réaliser une activité possible pour la Journée Mondiale ou récolter des fonds à travers une activité destinées aux personnes atteintes de lipodystrophie en utilisant l’image de notre association

• Participer à la campagne AELIP en postant sur TWITTER le hashtag #AELIP2018 avec une photo du signe « L » avec la main droite

• Tourner une vidéo de soutien d’une personnalité publique.

• Réaliser des activités de sensibilisation.

• Diffuser l’évènement avec différents moyens de communications.

• Envoyer un mail à toutes tes connaissances