Lors d’un voyage enrichissant au Pérou, les responsables de l’AELIP ont pu
participer à l’atelier « Guide de diagnostic de lipodystrophie » qui s’est
déroulé au service d’endocrinologie et de métabolisme de l’Institut National de
Santé des enfants.
Le vice-président et directeur de l’Association Internationale des Familles
et Affectés par la Lipodystrophie (AELIP), Juan Carrión, et le médecin David
Araújo, membre du comité de spécialistes, ont voyagé au Pérou les 11 et 12
avril pour effectuer un programme complet de réunions et de rencontres avec des
responsables de la santé, de l’Université, ainsi qu’avec les familles et les
malades.
Parmi les activités à l’honneur, le médecin David Araújo a donné une
conférence sur le Syndrome de Berardinelli-Seip. Le Guide de diagnostic des
lipodystrophies et le projet international AELIP ont été présentés par Carrión.
Pendant ces journées, une réunion de travail avec les familles de Piura qui
vivent avec des lipodystrophies a aussi été organisée.
Au cours de leur séjour au Pérou, les membres de l’AELIP ont eu
l’opportunité de visiter l’Institut National de Santé des enfantset d’assister
à des réunions avec le département de Génétique et la direction de l’hôpital
dans le but de pouvoir démarrer une étude sur les porteurs du syndrome de
Berardinelli-Seip à Piura et d’aider à lutter contre cette maladie rare.
Par ailleurs, une réunion de travail avec le recteur et doyen de la Faculté
de Médecine de l’Université San Marcos de Lima a été organisée pour établir un
accord-cadre de collaboration avec l’AELIP.
L’activité de formation ayant eu lieu à Lima s’inscrit dans le Projet de
coopération internationale « Intervention médico-sanitaire pour les
professionnels, les familles et les personnes affectées par la lipodystrophie
au Pérou », qui dans une première phase a déjà pris en compte la réalisation
d’une évaluation des besoins médico-sociaux des personnes et familles affectées
par les lipodystrophies dans la région de Piura.
Ce projet international bénéficie de la collaboration et du soutien de la
FCB World PenyesFederation, du consortium européen des lipodystrophies, de la
fédération espagnole des maladies rares (FEDER), de l’Alliance
ibéro-américaine sur les maladies rares (ALIBER) et de la Société espagnole de
Lipodystrophies (SEL).Â
