Journée mondiale de la lipodystrophie : appel à l'action des experts européens sur cette maladie ultra rare
Amryt Pharma joint sa voix à celle des médecins et des associations de patients à travers l'Europe pour appeler à une plus grande sensibilisation aux lipodystrophies.
Dans un rapport récent, intitulé Lipodystrophy : A Rare Challenge, les principaux experts de la lipodystrophie de sept pays européens, ainsi que toutes les associations de patients actives en Europe, ont conclu à l'unanimité qu'une meilleure compréhension de la maladie est essentielle pour améliorer la vie des patients.
Le rapport "Lipodystrophy : A Rare Challenge" vise à susciter des changements positifs pour les personnes atteintes de lipodystrophie partielle ou généralisée dans toute l'Europe. Avec la collaboration de sept professionnels de santé européens de premier plan spécialisés dans la lipodystrophie et de quatre associations européennes de patients, le rapport fournit une série de recommandations pour améliorer les soins aux patients.
Les recommandations comprennent des actions spécifiques dans quatre domaines principaux :
Améliorer la connaissance de la maladie chez les professionnels les plus susceptibles de s'occuper des patients atteints de lipodystrophie : diabétologues, gynécologues, endocrinologues, internistes, cardiologues, pédiatres et infirmières
Souligner l'importance d'une orientation précoce vers un centre de référence
Prendre en compte les besoins des patients au sens large
Promouvoir la reconnaissance de la plus grande valeur des innovations médicales dans le domaine des maladies ultra-rare
À propos du rapport
Afin de préparer ce rapport, des discussions approfondies ont eu lieu avec les médecins spécialistes et les organisations d'aide aux patients suivants dans toute l'Europe :
David Araújo, Espagne
Giovanni Ceccarini, Italie
Paula Freitas, Portugal
Ingrid Jazet, Pays-Bas
Vaia Lambadiari, Grèce
Ann Mertens, Belgique
Dr. Annette Richter-Unruh, Allemagne
Association internationale des parents et des personnes affectées par la lipodystrophie (AELIP), Espagne
Association française des lipodystrophies (AFLIP), France
Association italienne de la lipodystrophie (AILIP), Italie
Lipodystrophie UK (LDUK), Royaume-Uni
La présidente de l'AELIP a tenu à souligner l'importance de la diffusion de ce document qui, espère-t-elle, sera très bien accueilli au niveau international puisqu'il est disponible en espagnol, en anglais et en portugais.
Le rapport peut être consulté et téléchargé aux adresses internet suivantes
La page web de l'AELIP http://www.aelip.es/son-lipodistrofias.asp
ou à l'adresse suivante : www.lipodystrophy.eu/es
