L'Association internationale des familles et des personnes affectées par les lipodystrophies (AELIP), travaille déjà à la réalisation d'un des projets les plus ambitieux de cette année 2020.
Il s'agit de la traduction en anglais et en portugais des guides de diagnostic et de traitement des lipodystrophies rares et du guide nutritionnel des lipodystrophies.
Ces guides sont destinés à aider les endocrinologues, les pédiatres et autres spécialistes et médecins de premier recours dans le diagnostic et le traitement de ce groupe de maladies rares que sont les lipodystrophies, ainsi qu'à recommander et guider le processus nutritionnel tant des familles que des personnes atteintes de lipodystrophie.
Les guides actuels sont le résultat du travail de l'unité de lipodystrophie du service d'endocrinologie et de nutrition de la direction de Santiago, qui travaille dans ce domaine depuis plus de quinze ans. L'unité fait actuellement partie du CSUR des maladies métaboliques congénitales à Santiago et reçoit des patients de toute l'Espagne. Cette unité a été la première à utiliser la leptine humaine recombinante en Espagne pour traiter les personnes atteintes de lipodystrophies.
DES DOCUMENTS TRÈS PRÉCIEUX DANS LE DOMAINE INTERNATIONAL
L'AELIP a souligné l'importance et l'utilité des guides afin que les professionnels de la santé disposent d'un document contenant des informations précises pour faciliter le diagnostic des lipodystrophies et se familiariser avec les principaux signes de ces pathologies rares. De même, le fait que ces précieux guides soient disponibles en 3 langues différentes permettra à de nombreuses familles et personnes concernées de les avoir dans leur langue maternelle.
En abordant la perspective internationale, la présidente de l'AELIP Naca Pérez de Tudela veut souligner que la traduction des guides permettra à notre entité de participer à des congrès, des réunions médicales et de patients de portée internationale où ce matériel jouera un rôle fondamental dans la diffusion et la connaissance de la pathologie.
DES REMERCIEMENTS :
AELIP tient à remercier PerMondo d'avoir aidé notre organisation dans toutes les initiatives internationales en traduisant gratuitement leurs textes par l'intermédiaire de leurs collaborateurs.
La version anglaise du guide nutritionnel a été traduite grâce à Helen Purnell.
- EN : Cette traduction anglaise a été possible grâce au projet PerMondo : Traduction gratuite du site web et des documents pour les organisations à but non lucratif. Un projet géré par Mondo Agit. Traductrice : Helen Purnell.
La version portugaise du guide nutritionnel a été traduite grâce à Simone Brito
- PT : Traduit en portugais dans le cadre de l'initiative PerMondo (traductions gratuites de sites web et de documents pour les associations à but non lucratif). Projet mené par Mondo Agit. Traductrice : Simone Brito.
La version anglaise du guide pour le diagnostic et le traitement des lipodystrophies a été traduite grâce à Jacob Markert et Alice Quinn.
-FR : Cette traduction anglaise a été possible grâce au projet PerMondo : Traduction gratuite de site web et de documents pour les organisations à but non lucratif. Un projet géré par Mondo Agit. Traducteurs :
La version portugaise du guide pour le diagnostic et le traitement des lipodystrophies a été traduite grâce à Ana Maria dos Santos Silva
- PT : Traduit en portugais dans le cadre de l'initiative PerMondo (traductions gratuites de sites web et de documents pour les associations à but non lucratif). Projet mené par Mondo Agit. Traductrice : Ana Maria dos Santos Silva.