L'Association internationale des parents et des personnes atteintes de lipodystrophie (AELIP), dans son objectif d'améliorer la qualité de vie des personnes et des familles vivant avec une lipodystrophie rare, va développer une "Étude de la qualité de vie des patients atteints de lipodystrophie et de leurs familles en Europe et en Amérique latine.
L'objectif principal est de connaître l'impact des aspects psychosociaux sur la santé/qualité de vie des personnes touchées par la lipodystrophie et de leurs familles. Ces données spécifiques et les résultats obtenus doivent jouer un rôle fondamental pour notre entité, en permettant la mise en œuvre d'actions visant à améliorer la prise en charge des familles qui se trouvent dans ce type de situation.
Au total, 150 patients, hommes et femmes, diagnostiqués avec l'un des sous-types de la lipodystrophie rare et âgés de 2 à 80 ans, seront étudiés. Tous les patients doivent donner leur consentement pour participer et, dans le cas des mineurs, le consentement de leurs parents ou tuteurs légaux sera demandé.
Cette étude a été approuvée par le Comité d'éthique de la recherche de l'Université autonome de Madrid. Il est également soutenu par l'Universidad Autónoma de Madrid, l'Universidad de Murcia (groupe de recherche : travail social et services sociaux) et l'Universidad de Almería (groupe de recherche HUM-852 Études critiques sur la communication). Parmi les chercheurs figurent Juan Carrión Tudela, vice-président de l'AELIP, José Jerez Ruiz, travailleur social de l'AELIP, David Araujo Vilar, professeur de médecine à l'université de Saint-Jacques de Compostelle, Antonio Bañón Hernández, membre du groupe de recherche HUM-852 à l'université d'Almeria, Enrique Pastor Seller du groupe de recherche et de travail social de l'université de Murcie et Miguel Ángel Ruiz Díaz, membre du groupe de recherche de l'université autonome de Madrid.
La recherche sera étendue aux personnes atteintes de lipodystrophie et à leurs familles en Europe et en Amérique latine grâce au questionnaire SF-36 et à une annexe complémentaire spécifique sur le bien-être et les besoins des personnes atteintes de lipodystrophie, développée par l'équipe de recherche AELIP.
Ces questionnaires seront administrés par voie télématique au moyen d'une plate-forme d'enquête générique (GoogleForms, SurveyMonkey) et seront disponibles en espagnol, en anglais et en portugais.
AELIP tient à remercier PerMondo d'avoir aidé notre organisation dans toutes les initiatives internationales en traduisant gratuitement leurs textes par l'intermédiaire de leurs collaborateurs.
La version anglaise a été traduite grâce à Lauren Burkinshaw
Cette traduction anglaise a été possible grâce au projet PerMondo : Traduction gratuite de sites web et de documents pour les organisations à but non lucratif. Un projet géré par Mondo Agit. Traductrice : Lauren Burkinshaw
La version portugaise a été traduite grâce à Camila D. Madeira et Nathan de Paula.
Traduit en portugais dans le cadre de l'initiative PerMondo (traductions gratuites des pages web et des documents pour les associations à but non lucratif). Projet dirigé par Mondo Agit. Traductrice : Camila D. Madeira ; Correcteur : Nathan de Paula.
