La réunion a eu lieu au siège de l'AELIP à Totana, où la société biopharmaceutique AMRYT a été présentée les prochaines lignes d'action de l'Association internationale des parents et des personnes atteintes de lipodystrophie, incluses dans le plan de travail 2020, approuvé lors de l'assemblée générale des membres en juin. AMRYT travaille avec des traitements innovants pour aider à améliorer la vie des patients atteints de maladies rares et des orphelins
L'AELIP concentre ses efforts sur onze domaines thématiques différents. Son travail en matière sociale et de recherche mérite une attention particulière. L'association offre différents services aux personnes concernées et à leurs familles qui peuvent couvrir leurs besoins. Parmi eux, nous trouvons le Service d'information et d'orientation sur les lipodystrophies (SIOLIP) grâce auquel ils fournissent toutes les informations que le patient doit connaître sur ces maladies, il est possible de contacter d'autres personnes qui souffrent de la même pathologie, d'accéder à la consultation d'un comité d'experts intégré par des médecins de différents pays du monde et de recevoir des conseils sur les ressources qui existent pour y accéder. Elle dispose également d'un service de soutien psychologique (SAP), en ligne et en personne, le Service d'assistance juridique (SAJ), qui fournit des conseils et des orientations aux personnes sur toute procédure et tout type de question juridique concernant le handicap ; un service de conseil sexuel (SAS), dans lequel l'AELIP a un accord de collaboration avec l'Association nationale pour la sexualité et le handicap afin d'assister, d'éduquer et de fournir un soutien à la sexualité des personnes concernées et de leur environnement familial, et enfin, le service de conseil diététique (SAD), qui est très important car souvent le seul traitement que ces personnes peuvent recevoir pour améliorer leur qualité de vie est une bonne alimentation et de l'exercice.
En outre, cette année, l'AELIP a lancé la première étude sur la qualité de vie des patients souffrant de lipodystrophie, également étendue aux membres de leur famille en Europe et en Amérique latine afin d'établir l'impact des aspects psychosociaux sur leur santé et leur qualité de vie. Il est soutenu par l'Université autonome de Madrid, l'Université de Murcie et l'Université d'Almeria.
En termes de recherche, l'AELIP collabore avec la FUNDACION INSTITUTO DE INVESTIGACION SANITARIA DE SANTIAGO DE COMPOSTELA. (FIDIS) qui, avec le Dr David Araujo-Vilar et son groupe de recherche, développent différentes études parmi lesquelles le diagnostic moléculaire des patients suspectés de souffrir d'une lipodystrophie d'origine génétique. Elle a également conclu des accords de collaboration avec le centre de recherche biomédicale CIBERER pour soutenir financièrement la ligne de recherche de l'hôpital de La Paz à Madrid ; avec la Confédération mondiale des clubs de Barcelone pour réaliser un projet de coopération internationale au Pérou qui comprend diverses actions sociales et sanitaires.
Un autre objectif est de maintenir la communication avec d'autres pays par le biais de la zone du réseau international, avec la maintenance des versions anglaise, allemande, française et portugaise du site web de l'AELIP, la consolidation des délégations ou un comité d'experts réunissant des médecins de différentes parties du monde.
Avec des événements et des activités tels que la célébration de la Journée mondiale de la lipodystrophie ou la campagne des réseaux sociaux dans le geste de L, ainsi que le gala annuel de remise des prix, ils favorisent la sensibilisation et la visibilité de ces maladies. Elle entretient également une alliance avec les principales entités des lipodystrophies et des maladies rares dans le monde.
Une partie importante de son travail consiste également à organiser des sessions de formation, ainsi qu'à participer à des congrès, à des webinaires de formation sur les lipodystrophies et au symposium international.
L'AELIP veille à ce que la communication, tant interne qu'externe, soit constante. Elle maintient un rythme de publications sur le web et les réseaux sociaux d'au moins deux nouvelles par semaine, rassemblées à la fin du mois dans un bulletin adressé aux membres.
La collecte de fonds pour une association est très importante. Les membres étant une partie importante à cet effet, l'AELIP présente parallèlement des appels à des subventions publiques et privées pour le développement de ces enquêtes, et contribue au maintien du portefeuille de services que l'entité fournit à toute famille ou personne touchée par une lipodystrophie dans le monde
