L'organisation prépare les prochaines lignes d'action de l'Association internationale des familles et personnes touchées par les lipodystrophies, incluses dans le plan de travail 2023.Â
L'AELIP concentre ses efforts sur onze domaines thématiques différents. Une attention particulière doit être accordée à son travail social et de recherche. L'association offre aux personnes touchées et à leurs familles différents services susceptibles de couvrir leurs besoins. Parmi eux, on trouve le Service d'information et d'orientation sur les lipodystrophies (SIOLIP), qui fournit toutes les informations dont le patient a besoin pour connaître ces maladies. Il est possible de contacter d'autres personnes qui souffrent de la même pathologie, d'accéder à la consultation d'un comité d'experts composé de médecins de différents pays du monde et de recevoir des conseils sur les ressources qui existent pour y accéder. Il dispose également d'un service d'aide psychologique (SAP), en ligne et en présentiel, d'un service d'aide juridique (SAJ), dans lequel les personnes sont conseillées et orientées dans toute démarche et tout type de consultation juridique en matière de handicap ; Un service d'orientation sexuelle (SAS), pour lequel l'AELIP a conclu un accord de collaboration avec l'Association nationale Sexualité et Handicap afin d'assister, d'éduquer et d'apporter un soutien à la sexualité des personnes concernées et de leur entourage familial, et enfin, le service d'orientation diététique (SAD), qui est très important car souvent le seul traitement que ces personnes peuvent recevoir pour améliorer leur qualité de vie est d'avoir une bonne alimentation et de faire de l'exercice.
En termes de recherche, l'AELIP collabore avec la FUNDACION INSTITUTO DE INVESTIGACION SANITARIA DE SANTIAGO DE COMPOSTELA (FIDIS) qui, avec le Dr David Araujo-Vilar et son groupe de recherche, développe différentes études dont le diagnostic moléculaire des patients suspectés d'avoir une lipodystrophie d'origine génétique. Elle a également des accords de collaboration avec la fondation IDIPAZ pour soutenir financièrement la ligne de recherche de l'hôpital La Paz à Madrid.Â
Un autre des objectifs est de maintenir la communication avec les autres pays à travers l'espace du réseau international, avec le maintien des versions anglaise, allemande, française et portugaise du site web de l'AELIP, la consolidation des délégations ou d'un comité d'experts qui réunit des médecins de différentes parties du monde.
Avec des événements et des activités tels que la célébration de la Journée mondiale de la lipodystrophie ou la campagne sur les réseaux sociaux dans le geste L, ainsi que le gala annuel de remise des prix, ils favorisent la sensibilisation et la visibilité de ces maladies. Elle entretient également des alliances avec les principales organisations mondiales de lutte contre la lipodystrophie et les maladies rares.
Une partie importante du travail de l'AELIP comprend également des journées de formation, ainsi que la participation à des congrès, des webinaires de formation sur les lipodystrophies et le symposium international.
L'AELIP veille à ce que la communication, tant interne qu'externe, soit constante. Il maintient un rythme de publications sur le site internet et les réseaux sociaux d'au moins deux actualités par semaine, en les rassemblant toutes à la fin du mois dans une newsletter destinée aux membres.
La collecte de fonds pour une association est très importante. Les membres jouant un rôle important à cet égard, l'AELIP lance parallèlement des appels à subventions publiques et privées pour le développement de ces recherches, et contribue au maintien du portefeuille de services que l'entité fournit à toute famille ou personne touchée par une lipodystrophie dans le monde.
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