L'Association Internationale des Familles et Personnes Affectées par les Lipodystrophies (AELIP) a profité du cadre de la 10ème réunion ibéro-américaine d'ALIBER sur les maladies rares pour rencontrer des professionnels de santé du Costa Rica.Â
Cette réunion a permis à ces professionnels d'apprendre de première main le portefeuille de services que l'AELIP met à la disposition des familles et des personnes touchées par les lipodystrophies partout dans le monde, ainsi que de leur fournir le matériel de formation sur les lipodystrophies disponible auprès de l'organisation.Â
Actuellement, l'AELIP dispose du Guide destiné aux professionnels de la santé pour une approche diagnostique fiable des plus de 40 sous-types de lipodystrophies décrits à ce jour. Il vise également à fournir une approche thérapeutique des complications associées à ces troubles.
Il comprend également un manuel visant à couvrir les besoins d'information en matière d'alimentation adéquate, destiné aux patients et aux membres de leur famille qui vivent avec une lipodystrophie. Il s'agit d'un guide nutritionnel adapté aux comorbidités associées à la lipodystrophie et en même temps en accord avec les habitudes alimentaires et les coutumes culinaires des différents pays.
Enfin, Lipo-DDX est disponible sous forme d'application pour aider au diagnostic des lipodystrophies. Destinée aux professionnels de santé, Lipo-DDDx permet de mieux caractériser les différents sous-types de lipodystrophie, sur la base d'un algorithme personnel. Cet outil inédit a été conçu par le Dr David Araujo-Vilar, professeur à l'Université de Saint-Jacques-de-Compostelle.
Tous ces documents sont disponibles sur le site de l'aelip et peuvent être téléchargés à partir du lien suivant https://www.aelip.es/material-formativo-lipodistrofias.asp.
La présidente de l'AELIP, Naca Pérez de Tudela, a jugé très positif d'être présente à ce forum de haut niveau afin de faire connaître l'organisation dans le pays organisateur et de rencontrer d'autres professionnels de la santé travaillant dans le domaine des lipodystrophies en Amérique latine.Â
