Asociación AELIP

AELIP est une association pour les proches et les personnes atteintes de Lipodystrophie. Elle a été créée le 19 avril 2012 et inscrite au Registre national des Associations du Ministère de l’Intérieur (n° de 600744, date 31/08/2012, CIF G 73753717). Elle a été reconnue comme un organisme d’utilité publique le 15 avril 2016

Cette association se compose de parents, de proches et de professionnels de tous horizons qui ont un but commun : celui de créer des espaces d’échange et de partage entre les personnes touchées par la Lipodystrophie et leurs proches. L’association vise également à sensibiliser à la problématique de santé publique que représentent les Lipodystrophies rares du fait de leur faible prévalence.

Nos actions sont destinées aux enfants, adolescents et adultes qui souffrent de Lipodystrophies et aux problématiques qui en découlent.

CHAMP D’ACTION

AELIP tente d’améliorer la qualité de vie des personnes qui souffrent de Lipodystrophie. Pour cela, l’association a développé et mis en place des services destinés aux personnes qui vivent avec la maladie et leurs proches, partout dans le monde.

PARTENARIATS

AELIP est membre de:

- La Fédération Espagnole des Maladies Rares (FEDER). Champ d'action national (Espagne)

- L’Organisation Européenne pour les Maladies Rares (EURORDIS). Champ d’action européen

- L’Alliance Ibéro-Américaine pour les Maladies Rares (ALIBER). Zone ibéro-américaine

Cette association collabore:

- À un niveau étatique, avec la Société Espagnole de Lipodystrophies (SEL)

- À un niveau européen, avec le Consortium Européen de Lipodystrophies (ECLIP)