L'Association Internationale des Familles et Personnes Affectées par les Lipodystrophies AELIP, a organisé la IIème RENCONTRE VIRTUELLE DES FAMILLES ET PERSONNES AFFECTÉES PAR LES LIPODYSTROPHIES le mercredi 20 octobre à 18h00 *heure espagnole*.
La réunion faisait partie des activités prévues pour le IXe SYMPOSIUM INTERNATIONAL DES LIPODISTROPHIES et s'est tenue EN LIGNE via la plateforme ZOOM avec une durée estimée de 2 heures.
Cette initiative est née en 2020 avec pour objectifs d'être un point de rencontre et d'échange d'expériences entre les familles et les personnes touchées par les lipodystrophies du monde entier ainsi que de transférer la réalité du quotidien des personnes souffrant de lipodystrophie et de leurs familles.
La réunion a été animée par José Jerez Ruiz, travailleur social de l'AELIP, qui a donné la parole à toutes les familles participantes d'Espagne, de France, d'Argentine, du Pérou, du Portugal et du Brésil.
Ce point de rencontre virtuel a permis aux personnes concernées de rencontrer virtuellement d'autres familles et personnes touchées dans le monde, de rappeler le portefeuille de services que l'AELIP met en œuvre ainsi que d'informer les familles de la situation de la metreleptine (seul traitement autorisé pour les lipodystrophies et qui fait actuellement l'objet d'une résolution expresse de non-financement par le système national de santé espagnol) et des actions que l'entité entreprend pour être incluse dans l'offre pharmaceutique du SNS.
La présidente Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas a voulu souligner l'importance d'organiser ces rencontres car elles nous permettent de nous rapprocher de la réalité d'autres familles dans le monde et de partager avec elles les expériences et les vécus personnels.
Les résultats de cette deuxième rencontre ont été très positifs et tous les participants ont convenu d'organiser une troisième édition.
