Asociación AELIP

JOURNÉE MONDIALE DES LIPODYSTROPHIES LE 31 MARS 

Chez AELIP, nous considérons qu’il est nécessaire de mettre en place des actions qui ont un impact sur la prise de conscience citoyenne et qui permettent de donner de la visibilité aux Lipodystrophies ainsi qu’à l’ensemble des maladies rares et de prévalence faible.

C’est pour cela que le 31 mars a été déclaré Journée Mondiale des Lipodystrophies. Une date de référence pour conjuguer les efforts des différents milieux et entités sociales, pour organiser des activités conjointes pour faire connaître ces maladies, leurs caractéristiques, les traitements, les moyens à disposition des patients, etc… Dans cet esprit, un projet d’exposition photographique appelée « Les Lipodystrophies sont pleines de vies » est en cours de conception afin de réaliser une captation d’images qui permettraient au public de connaître le quotidien des Lipodystrophies et la réalité dans laquelle vivent les personnes qui en souffrent. En savoir plus

LE DRAPEAU D’AELIP ARRIVE TOUT DROIT DU CIEL 

Cette action réalisée par la Patrouille Acrobatique de Parachutisme de l’Armée de l’Air (PAPEA) compte parmi les gestes de soutien à AELIP et fait partie des activités que notre association organise pour la Journée Mondiale des Lipodystrophies. Cette intervention fait partie de l’accord entre l’Armée de l’Air et la société Espagnole, contribuant à donner plus de visibilité à notre association et nous aidant à améliorer la qualité de vie et la santé des personnes qui souffrent de maladies rares.

Des centaines d’enfants venant de tous les collèges de Totana se réuniront dans un geste solidaire au parc municipal des expositions, pour assister au saut de la PAPEA et pour former un « L » géant qui sera photographié depuis le ciel.

Des centaines de bougies symbolisent la lumière qui doit éclairer le futur des Lipodystrophies.

La Plaza de la Balsa Vieja à Totana accueille chaque année cette soirée en l’honneur des Lipodystrophies.

Des centaines de bougies sont réunies sur la Plaza de la Balsa Vieja à Totana pour former le sigle « AELIP », une manière symbolique de montrer le soutien aux personnes qui vivent avec cette pathologie.

De nombreuses personnes prennent part à cette soirée pour les Lipodystrophies, qui se développe depuis 5 ans grâce à la collaboration de la Mairie de Totana et de l’Illustre Conseil Municipal Supérieur et Processions de Totana. Parmi elles, les membres du groupe de trompettes et tambours de la Semaine Sainte de Totana soutiennent Aelip par leur présence.

SENSIBILISER LES GENERATIONS FUTURES

Chez Aelip, nous considérons qu’il est essentiel de sensibiliser et éduquer les plus petits au problème des maladies rares. Notre objectif est de leur faire parvenir l’information sur la JOURNÉE MONDIALE DES LIPODYSTROPHIES, de la façon la plus pertinente possible, au travers d’activités ludiques, claires et surtout visuelles.

Pour cela, l’idée nous est venue de scénariser le processus avec des personnages infantiles à l’aide desquels nous représentons les Lipodystrophies, la recherche et la guérison.

Chaque année, environ 250 enfants âgés de 3 à 8 ans en maternelle et primaire participent aux activités. Les professeurs sont chargés de présenter et mener ces activités en classe, où les enfants peuvent s’exprimer, poser des questions et peindre. La simplicité de ces activités est certainement la clé de leur réussite, dans la mesure où l’objectif de faire connaître et comprendre la réalité des Lipodystrophies aux plus petits est largement atteint.

Chez Aelip, nous considérons qu’il est très intéressant d’écouter comment les parents racontent les explications que leur donnent leurs enfants sur ce sur quoi ils ont travaillé en classe. C’est ce qui nous donne l’espoir que les générations futures soient plus sensibles et informées sur les besoins des personnes atteintes de Lipodystrophies.