L'Association internationale des patients et familles de patients atteints de lipodystrophie (AELIP) célèbre la neuvième édition du "SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS" en collaboration avec la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER), l'Alliance européenne des associations de patients atteints de maladies rares (EURORDIS) et l'Alliance ibéro-américaine pour les maladies rares (ALIBER),
La 9e édition du symposium international sur les lipodystrophies a débuté hier 21 octobre à 16 heures, avec la participation de David Araujo Vilar, président du Consortium européen pour les lipodystrophies (ECLIP), d'Alba Ancochea DÃaz, membre du conseil consultatif de RDI, membre du conseil d'administration d'EURORDIS et directeur exécutif de la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER), et de Juan Carrión Tudela, président du Comité européen pour les lipodystrophies (ECLIP). Juan Carrión Tudela, président de la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER) et de l'Alliance ibéro-américaine pour les maladies rares (ALIBER) et Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, présidente de l'Association internationale des familles et des personnes touchées par les lipodystrophies AELIP.
David Araujo, a tenu à souligner l'importance de continuer à développer ces réunions de formation afin d'accroître les connaissances et de sensibiliser la société et les professionnels de la santé à ces pathologies rares. Il a également tenu à remercier tous les intervenants qui ont participé à la réunion, faisant de celle-ci une journée scientifique extraordinaire.
Alba Ancochea DÃaz, membre du ADVOCACY COUNCIL de RDI, membre du conseil d'administration d'EURORDIS et directrice exécutive de la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER) a souligné le travail en réseau que l'AELIP a développé depuis sa création en 2012 et la présence internationale consolidée de l'organisation, qui dispose de ses propres domaines web au Royaume-Uni, en Allemagne, en France et au Portugal.
Dans le même ordre d'idées, Juan Carrión Tudela, président de la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER), a tenu à féliciter publiquement l'organisation et le comité organisateur pour les plus de 15 professionnels et chercheurs de premier plan qui ont participé au programme et pour la consolidation d'une journée de formation qui compte déjà 9 éditions au total.
Enfin, Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, présidente de l'Association internationale des parents et des personnes affectées par les lipodystrophies (AELIP), a remercié publiquement les chercheurs, les professionnels de référence, les étudiants, les familles, les personnes affectées, les alliances et les sponsors pour la possibilité de coïncider dans la même réunion et de soutenir les lipodystrophies peu fréquentes depuis différentes perspectives. Elle a également voulu mettre en évidence les plus de 450 participants qui se réunissent dans cette réunion virtuelle qui dispose également d'une interprétation simultanée anglais-espagnol et portugais.
L'interprétation simultanée a permis à plus de 20 pays, dont le Pérou, l'Argentine, l'Équateur, le Brésil, la Colombie et le Chili pour l'Amérique latine et l'Espagne, la France, le Portugal, l'Allemagne, le Royaume-Uni, l'Italie, la Russie et la Grèce pour l'Europe, ainsi que la Turquie et les États-Unis, d'être représentés à ce forum international qui, comme lors de l'édition précédente et à titre préventif, se tient EN LIGNE en raison de la pandémie causée par le COVID-19.
