La représentante de l’Association Internationale des Familles et Affectés
par la Lipodystrophie (AELIP) au Pérou, MarielaLópez, et le médecin Nelson
Purizaca se sont rendus à Piura ce week-end afin de réaliser une évaluation des
besoins socio-sanitaires des personnes affectées par une forme de
lipodystrophie et leurs familles dans la région.
Cette démarche s’inscrit dans la premièrepartie du projet de coopération
internationale « Interventionsocio-sanitaire auprès des professionnels,
familles et personnes touchées par les lipodystrophies au Pérou ». Elle
seracomplétée par une activité de formation adressée aux professionnels de la
santé péruviens animée par David Araujo, le spécialiste des lipodystrophies et
par Juan Carrión, le directeur d’AELIP au cours de la deuxième semaine d’avril.
Ce projet international bénéficie de la collaboration et du soutien de la
FCB World PenyesFederation, du Consortium européen des lipodystrophies, de la
Fédération espagnoledes Maladies Rares (FEDER), de l’Alliance
ibéro-américaine sur les maladies rares (ALIBER) et de la Société espagnole de
Lipodystrophies (SEL)
D’aprèsl’enquête, on constate que la totalité des14 personnes interrogées
souffrent de Lipodystrophie congénitale de Berardinelli-Seip et confirment ne
bénéficier d’aucun traitement.
78 % des interrogés affirment devoir voyager au moins une fois par an
pour effectuer un examen médical. De plus, 71 % des concernés révèlent que
leurs économies ne leur suffisent pas à vivre dans de bonnes conditions.
En ce qui concerne le soutien émotionnel reçu, la moitié des interrogés le
qualifie de bon, l’autre moitié comme étant mauvais.Â
De plus, 78 % des interrogés affirment que leurs relations sociales
ont légèrement changé depuis leur diagnostic.
64 % des participants considèrent que la maladie a favorisé le rejet
social.
78 % des interrogés ont également eu besoin d’un service d’information
et d’orientation à un moment donné.
On note aussi que 85 % des interrogés jugent que le service de soutien
psychologique est essentiel.
Enfin, 100 % des interrogés affirment que les besoins d’ordre
économique et médicaldoivent être une priorité dans les six prochains mois.Â
