L’Association Internationale des Familles et Affectés par la Lipodystrophie
a établi un questionnaire concernant les affectés et leurs familles afin de
connaître leurs préférences et suggestions dans le cadre du VIIeSymposium de
lipodystrophies, qui cette année aura lieu du 3 au 6 octobre. Quinze personnes
ont répondu à ce questionnaire qui permettra à L’AELIP de savoir quels thèmes
seront les plus pertinents à évoquer dans le programme de ce forum, qui, après
six précédentes éditions à Murcie, aura lieu cette année pour la première fois
à Burgos.
93 % des personnes interrogées souhaitent pouvoir participer, lors de
ce VIIe Symposium de lipodystrophies, Ã des ateliers/discussions sur les auto
soins, l’image personnelle et les traitements esthétiques. Le même pourcentage
aimerait que le thème principal soit celui de la défense des droits des
patients.
93 % des personnes interrogées aimeraient également que l’on organise
des ateliers ou des discussions autour des comportements alimentaires à adopter
en cas de lipodystrophies, tandis que 66Â %soutiennent la diffusion
d’informations sur les médecines alternatives ou sur les risques qui leur sont
associés.
80 % des personnes interrogées pensent qu’il serait intéressant de
mettre en place des ateliers et discussions sur le Registre européen des
lipodystrophies et sur les avantages du travail en réseau, et 86 %
aimeraient participer à des groupes d’autogestion.
Par ailleurs, 86 % des personnes interrogées soutiennent la mise en
place d’ateliers ou de discussions sur la physiothérapie et les soins adaptés
aux lipodystrophies.
Les personnes interrogées proposent également une thématique alternative
qui pourrait être abordée dans le Symposium : l’intérêt de la liposuccion
et des opérations chirurgicales pour éliminer le cumul de graisse ou les
problèmes de circulation dans les jambes pour les syndromes entraînant une
accumulation de graisse dans la partie inférieure du corps.
Ils proposent aussi d’autres thèmes comme le soutien psychologique, comment
accepter de vivre avec le syndrome ou comment s’accepter soi-même.
Voici quelques thèmes supplémentaires proposés pour ces journées : le
soutien à l’école ; le rôle de l’aide-soignant, son importance et ses outils
pour affronter sa dure mission ; la douleur et comment l’apaiser ; découvrir
les dernières avancées de la recherche dans les différents types de
lipodystrophies ; la formation sur le diabète et les maladies chroniques en
lien avec les lipodystrophies.
Ils souhaiteraient également que les différents types d’aide à la personne
et les thérapies psychologiques mises en place pour aider à vivre avec une
lipodystrophie soient évoqués.
