L’Association Internationale des Familles et Affectés par la Lipodystrophie (AELIP) va lancer le projet « Lipodistrofias con historia » dans le but de rendre visible les personnes qui vivent avec cette pathologie au quotidien.
Le programme vise à mettre en lumière la réalité et le quotidien des personnes qui vivent avec une Lipodystrophie dans le monde en leur offrant la possibilité de prendre la parole pour raconter leur histoire.
Pour concrétiser cette idée, une section sera ouverte sur le site Internet d’AELIP www.aelip.es intitulée « Lipodistrofias con historia ». Des interviews seront menées auprès de personnes et des familles touchées par la Lipodystrophie ; le groupe des proches et des affectés par la maladie sera stimulé afin d’augmenter la participation des principaux acteurs.
Les personnes intéressées à participer au programme doivent remplir un formulaire en ligne avec leurs coordonnées. Elles doivent aussi indiquer leur consentement explicite à y participer et autoriser AELIP à inclure leurs interviews sur le site Internet et dans son bulletin d’information.
Les interviews comprendront un bref historique de la personne touchée, une série de questions relatives au domaine de la santé, du social, etc... Une explication du lien avec AELIP et ce que l’entité représente pour elles sera aussi évoqué.
AELIP considère qu’il est vital de faire connaître la réalité des Lipodystrophies. Grâce à cette initiative, les personnes qui connaissent personnellement la signification de ces pathologies auront l’opportunité de l’expliquer aux autres. Le programme et l’espace créés leur permettra ainsi de partager leur expérience et de faire connaissance avec d’autres personnes affectées dans le monde entier.
