Journée mondiale de la lipodystrophie 31 mars 2020
Les personnes atteintes de lipodystrophies, les membres de leur famille et les entités qui travaillent dans le domaine des lipodystrophies peuvent présenter une demande :
1. La création d'Unités de Référence au niveau mondial dans l'attention intégrale aux patients atteints de lipodystrophie. Soutenir les Unités de Référence en Lipodystrophie situées dans les Hôpitaux (Centre, Service et Unité de Référence) au niveau mondial pour ces pathologies.
2. Les lipodystrophies doivent être considérées comme une priorité sociale et sanitaire par les différentes institutions publiques et privées.
3. L'établissement d'une carte des experts/professionnels des lipodystrophies dans le monde
4. La mise en place de mesures concrètes pour assurer un accès équitable aux médicaments vitaux pour les familles souffrant de lipodystrophies, en particulier la leptine humaine recombinante.
5. La promotion de la recherche sur les lipodystrophies par le biais des centres, services et unités de
Référence.
6. Accroître la reconnaissance de la lipodystrophie par des initiatives d'éducation de la communauté médicale et du grand public, avec pour objectif un diagnostic précoce de ces patients.
7. Mesures visant à assurer la prise en charge des personnes atteintes de lipodystrophies nécessitant un transfert dans un autre État membre.
8. Exhorter le gouvernement de la nation à investir jusqu'à 3 % du produit intérieur brut dans une recherche scientifique saine.
9. Générer une action de collaboration où tous les agents impliqués - secteur public, secteur privé, citoyens, universités, industrie et associations de patients - se réunissent et par laquelle le parrainage est encouragé au moyen d'un système d'incitation qui rend possible la durabilité et la viabilité des projets de recherche sur les maladies rares au niveau national.
monde.
10. Soutenir l'enregistrement promu par le Consortium européen des lipodystrophies, et le réseau européen de groupes cliniques et de base ainsi que d'autres groupes travaillant dans le domaine des lipodystrophies dans le monde entier.
