L'Association internationale des familles et patients atteints de lipodystrophie (AELIP) participe les 9 et 10 février au Costa Rica au Forum de haut niveau - 10e réunion ibéro-américaine sur les maladies rares organisée par l'Alliance ibéro-américaine pour les maladies rares (ALIBER).Â
Cette réunion aura lieu dans la ville de San José, au Costa Rica, en préambule au sommet des chefs d'État qui se tiendra en République dominicaine en mars 2023.
Dans cet espace, ALIBER vise à fournir un lieu d'échange entre les décideurs, ce qui leur permettra de travailler sur la priorisation des soins pour les personnes atteintes de maladies rares, orphelines ou peu communes et leurs familles dans la région ibéro-américaine.
L'événement est soutenu par l'Assemblée législative de la République du Costa Rica, qui accueillera le Forum pendant les deux jours de l'événement, dans la salle des chefs d'État, des anciens présidents et des anciens présidents de la République, dans son bâtiment principal, niveau 1, situé dans l'Av. Central, El Carmen, San José, aux heures suivantes :
Le jeudi 9 février 2023 de 9 h à 18 h et le vendredi 10 février 2023 de 9 h à 12 h.
La présidente de l'AELIP, Naca Eulalia Perez de Tudela Cánovas, s'est rendue au Costa Rica au nom de l'AELIP et a souligné que : " Ce forum de haut niveau a une portée importante dans la région car il implique des leaders du mouvement associatif, des professionnels de la recherche, des étudiants, des représentants des différentes administrations et de l'industrie pharmaceutique ".
M. Perez de Tudela a également ajouté : "Je suis fier d'être ici pour représenter l'Association internationale des parents et des personnes affectées par les LIPODISTROPHIES AELIP à la Xe réunion IBERO-AMÉRICAINE DES MALADIES RARES, RARES OU PEU FRÉQUENTES.
L'AELIP a également été représentée par son directeur bénévole, Juan Carrión Tudela, qui est également le président de l'Alliance.
